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Julieta Pérez Londoño nació el domingo 17 de agosto de 2014 pesando 7 libras, 10 onzas y midiendo 19.5 pulgadas. Dos días después, Julieta salió del hospital Baptist de Miami siguiendo su vida como la de un bebé normal, pero luego empezó a tener problemas con la fórmula dada por su pediatra .

 

El 2 de octubre del mismo año sus padres Melissa Londoño, una colombiana de 29 Años; y Cesar Pérez, un boricua de 25 Años, la llevaron a urgencias ya que Julieta presentaba una fuerte congestión y tenía un virus respiratorio llamado  RSV. El diagnostico médico fue que su pulmón izquierdo había colapsado y de inmediato Julieta fue remitida a cuidados intensivos. Allí el personal del hospital empezó a notar que la bebé era muy debil y muy flacida, y comenzaron con una serie de exámenes en los que como resultado se obtenía que todo estaba bien.

 

Julieta Pérez Londoño

Días después una pulmonologa le realizó  una broncoscopia y luego le sacaron sangre para evaluar si Julieta padecía de la condición Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Finalmente, Julieta sale del hospital con su familia el 18 de octubre sin resultado alguno, pero ya para el 30 de octubre, Melissa, su madre, recibió un llamado donde le comunicaban que Julieta padecía esta condición. AME tipo 1, la cual se origina del gen 5; los padres deben ser portadores y a la hora de concebir hay 4 opciones de dar el gen, si los dos dan el bueno sale bien, pero si los dos le dan el malo la bebé nace con AME. Le mandaron otro examen para corroborar y su madre se hizo chequear para saber si era portadora. 

 

En el segundo resultado salió que Julieta tenía la condición. Para el 1 de enero de 2015, Julieta empezó con una tos y en urgencias la trataron como una broquintis, le mandaron drogas y la remitieron para la casa.

 

El 3 de enero de 2015 a la madrugada, Julieta tenía muy corta su respiración asi que su mamá la llevó a urgencias y le dijeron que tenia parainfluenza y neumonía por aspiración, es decir, se le estaba yendo el tetero a los pulmones. Le pusieron un tubo que va desde la nariz hasta el intestino ya que por ahí le daban la comida y era con alimentación continua e iba directo al intestino, previniendo que se le fuera a los pulmones. 

 

Un neurologo la vió y dijo que no sabia nada sobre la enfermedad pero recomendó a Richard Finkel, un colega suyo que estaba haciendo un tratamiento en Orlando, Estados Unidos, que a la vez era un estudio. Al mismo tiempo los doctores sugirieron colocarle un tubo de alimentación en la barriga para alimentarla por ahí ya que en cualquier momento el alimento se le podía ir a los pulmones y podría causarle la muerte. 

 

Días después, Julieta fue llevada a Orlando para que la evaluara el Dr Richard. Él les explicó a los padres todo acerca de la enfermedad, causas, consecuencias y tratamiento. Para el 21 de enero, Julieta fue intervenida quirurgicamente para ponerle el tubo de alimentación y le cosieron el esófago, operación de la que salió entubada y sedada para que descansará.  

 

En la madrugada del jueves Julieta sufrió una grave crisis en la que casi muere, demoraron 4 horas en estabilizarla. El 29 de Enero salió del hospital. Desde ese entonces, Julieta solo se alimenta por la barriga con Nutramigen ready to use. 

 

El 11 de febrero sus padres viajaron a Orlando para la evaluación del tratamiento con la compañía Isis, que consiste en sacarle líquido de la columna, este es mezclado con genes y se lo vuelven a meter. A 2 de cada 3 bebés les aplican la inyección. En todo Estados Unidos se las van a aplicar a 111 niños. El tratamiendo dura 15 meses y como contraindicaciones pueden sufrir de nauseas, dolores de cabeza o tener ningún resultado positivo frente a este tratamiento.

 

La evaluación para el tratamiento duró dos días y el 5 de marzo le pusieron a Julieta la primera inyección. Pocas horas después el oxigeno se le bajó, empezó a tener dificultades para respirar y le dio el Rhino Virus. Estando en el hospital de Orlando, la niña empezó a usar la mascara Bipap que la previene de una traqueostomía. 

El 19 de marzo le pusieron la segunda inyección y al día siguiente Julieta fue levada a su casa y su madre

visitó a la pulmonologa y esta le diagnosticó de nuevo el Rhino Virus.  

 

Julieta estuvo hospitalizada hasta el 16 de abril en Miami y el 30 de abril en Orlando le pusieron la tercera inyección y de nuevo se le bajó el oxigeno. El 1 de mayo Julieta salió del hospital  y el 2 siendo las 6:00 am se le bajó de nuevo el oxígeno y su madre le dió respiración boca a boca mientras llegaba la ambulancia que la llevó al hospital donde le diagnosticaron de nuevo el Rhino Virus; el pulmón izuerdo colapsó.

 

Durante esos días su madre acordó con los médicos del hospital Baptist  Miami que cada que le pusieran la inyección y saliera del hospital Neumors Childrens de Orlando de inmediato iría al de Miami para no dejarle coger ventaja a los efectos que le causa la inyección del tratamiento. El 19 de mayo Julieta salió del hospital Baptist y el 27 de mayo en Orlando le pusieron la inyección y de nuevo se le bajó el oxigeno. El 28 de mayo salieron de Orlando directamente al hospital de Miami y ese día a las 6:00 pm se le empezó a bajar el oxigeno pero afortunadamente su pulmón no colapsó.

 

El 2 de junio, Julieta salió del hospital. Hasta el día de hoy, sus padres y los doctores han notado mucho progreso en su recuperación, aunque un día de Julieta sea diferente al de otros niños.

 

Julieta ya está moviendo los pies, las manos; empezó a sostener la cabeza y moverla de lado a lado, sujeta con más fuerza sus juguetes, hace sonidos más duros. Su próxima inyección será a finales de agosto.

 

 

 

A Julieta le gusta que le tomen muchas fotos, en especial las selfies; hacer Facetime con su mamá, y que le piten las uñas. Le hace muy feliz los paseos en coche, ir a la piscina y que le pongan sus moños. 

 

Jugar con su hermano Felipe es uno de sus hobbies favoritos, le gusta que le canten y siempre sonrie cuando le ponen hips dont lie de Shakira. 

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